O CASO DA BEBE MATILDE
Uma criança nasceu em Portugal de
seu nome Matilde, que pouco depois de nascer os pais acharam que a bebe tinha
algo de anormal com o passar dos dias, e depois de fazer exames descobriu-se o
pior, a criança sofria de uma doença rara sofre de Atrofia Muscular Espinhal,
que na maioria dos casos pode tornar-se fatal ou mesmo criar imensas limitações
físicas á criança, no entanto para esta doença há uma luz ao fundo do túnel com
um medicamento inovador pode-se atenuar muito dos sintomas desta doença ou
mesmo a cura, só um pequeno senão… o medicamento custar 2 milhões de euros, sim
leu bem, e pior este medicamento não é comparticipado em Portugal e até nem era
na altura em que escrevo este texto autorizado sequer na europa, o que
complicaria e muito a vida a esta família que como todos sabemos quanto mais
tempo passar menos hipóteses tem de sucesso a eventual aplicação do medicamento
em causa.
Já uma vez aqui escrevi que de
todas as vezes que vejo alguém defender os direitos humanos ou dizer que quer
salvar vidas… lembro-me sempre que algures no mundo muita gente pode ter a vida
por um fio e que não é salva porque não consegue o dinheiro para obter o tão
milagroso medicamento ou a cirurgia que o pode salvar… ou seja a humanidade é
uma treta, então na industria farmacêutica isso é palavra desconhecida, neste
caso em particular tanto o governo como muitas entidades ficaram de braços cruzados,
de tudo foi explicado, que o medicamento não era ainda reconhecido na europa e
por conseguinte em Portugal daí não ter a aprovação necessária para eventualmente
vir a ser comparticipado (neste caso uma explicação logica e verdadeira) embora
ninguém tenha feito o menor esforço para tentar salvar a vida de uma criança,
chegou-se mesmo a dizer que o medicamento só era eficaz em certas e
determinadas crianças, ou seja para esta criança e para cerca de outras 8
crianças em Portugal a morte era mais viável.
Só que os pais desta criança não
fizeram o mesmo que os outros pais, criaram eles próprios um fundo de financiamento
em que toda a população poderia contribuir com alguma coisa para a ajuda da
compra do medicamento, uma tarefa impossível pensaram todos… menos os pais, o
certo meus amigos é que os portugueses quando veem alguma logica contribuem e
em 2 semanas estes pais pasme-se conseguiram os 2 milhões de euros para a
compra do medicamento, e é nisto que se inicia o que mais nojento na sociedade,
o governo e as diversas entidades de um momento para o outro “conseguem” que o
medicamento seja disponibilizado em Portugal gratuitamente, ou seja passou de impossível
a possível porque ficava mal a um governo que se diz socialista deixar que uma
vida em Portugal fosse salva á conta dos donativos da população para comprar o
medicamento mais caro do mundo e o governo nada fazer, mas foi exatamente isso
que se passou só depois dos pais garantirem os fundos contra todas as espectativas
em tempo record é que as diversas entidades e organismos se mexeram, caso os
pais nada tivessem feito o estado condenaria á partida esta vida á morte por
inação…
É triste percebermos como a
politica funciona, como tudo se resolve, é verdade que este caso com a Matilde
já colocou outra criança com a mesma patologia em tratamento, mas o que
verdadeiramente me enoja é ver que ninguém se ralou com nada a não ser depois
de os pais da criança conseguirem o impossível, á conta da boa vontade dos
portugueses, e estes sim são os verdadeiros heróis os pais da Matilde porque
nunca deixaram de lutar e os portugueses que contribuíram, o estado quer sair
extremamente bem na fotografia, a verdade ´que acaba por comparticipar e autorizar
o medicamento, mas só depois de imaginar as consequências que teriam depois de
fazerem com que uma família que lutou pala vida de um filho teve de passar para
financiar a única esperança de salvar a filha, e nos benefícios que obterá
neste ano de eleições, é pena que em Portugal e por esse mundo fora Matildes
com esta ou outras patologias raras e graves fiquem condenados á partida por
não haver dinheiro para financiar os meios para tentar a cura… é muito mais giro
andar a salvar migrantes no mediterrâneo dá mais projeção mediática.
NAKED
MAN
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